根据世界卫生组织的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。“冬日暖阳·微爱一隅”罕见病关怀团队自成立以来，致力于为罕见病患者播撒阳光，让更多的人了解罕见病，并呼吁全社会关爱罕见病群体。今年暑假，团队通过线上与线下活动并行的方式，为罕见病群体带去了温暖。
病不罕见，爱在身边
“DMD患儿父母无言的痛楚，与社会对该类疾病无声的懵懂，形成了一个真空地带，等待着公众去探知、去感受、去帮助、去改变。”李卓君在接受团队采访时说到。李卓君患有DMD（假肥大性肌营养不良），全身肌肉萎缩。2016年又因感冒引发肺炎，各种消炎药过敏，肌肉萎缩导致无力咳痰，肺部痰液泛滥，危及生命。医生及时做了气切手术，救回了李卓君。尽管遭受了许多苦难，但李卓君依然积极乐观地面对生活，主动让更多人了解到罕见病：“我们现在努力的，其他疾病患者从十几年前就开始努力了。所以现在要做的还是让社会更多地关注，有关注了才会了解，有了解之后我们的情况才会有改善。”
为了让公众更加了解罕见病，团队借助微信公众号、抖音、B站、微博等网络平台共发布了五篇科普文稿和一段科普视频，用科学简要的文字帮助公众建立起对罕见病正确的认识。除了李卓君，团队还采访了患有罕见病的B站UP主张宇豪和木糖醇，并将他们的经历整理成文章发布到网络上，唤起人们对罕见病的关注。“生活难免有许多不幸，但爱与温暖同样是生活的真意。对于罕见病患者来说，我们的关注与关怀就是雨中那把伞，冬日那束光。”一位团队成员说。通过科普和讲述罕见病患者的故事，不仅让公众了解到罕见病，同样也能让罕见病患者感受到社会的关怀。
摆摊义卖，传播温暖
“你们是在为罕见病义卖？可以给我介绍一下吗？”为了普及罕见病知识并筹集善款，7月16日晚浙江省丽水市的一座桥上，团队成员们在摆摊售卖玫瑰花，海报上的“爱心义卖”四个大字和旁边娇艳的玫瑰花引来了行人的驻足和好奇。在成员详细的介绍下，行人们了解了义卖的目的并认识了罕见病。许多行人甚至追问更多关于罕见病的介绍，并对团队成员的善举表示肯定。这些点滴的善意凝聚起来，将温暖带入罕见病患者这个长久以来被忽视的群体。
团队成员向行人介绍义卖活动
通过义卖，团队一共售出了48朵玫瑰花，获得利润28元，这些钱将全部捐予罕见病救助基金会。尽管所得微薄，但这笔捐赠见证了团队成员的努力与每一位行人的爱心和关怀。“回虽为滴水，虽是绵薄，但我们相信通过我们的宣传，在社会各界的共同努力下，绵薄可化鼎力，滴水终成汪洋。”一位团队成员有感而发。
要减轻罕见病患者家庭的压力，使罕见病患者病有所医、不受偏见，目前依旧任重而道远。此次实践活动虽已结束，冬日暖阳团队将继续努力，为罕见病群体播撒阳光。