南航学子开展“真人图书馆”罕见病故事分享会

发布时间：2015-07-18浏览次数：34作者：来源：供图：责任编辑：审核：

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    用冰水麻醉双手后用筷子夹黄豆，体验渐冻症患者的生活；带着眼罩，如企鹅一样跨过障碍走路，模拟小脑失控的病症……

 

    7月14日下午，南京航空航天大学“冬日暖阳”罕见病关怀团队现场邀请罕见病患者，在南京江宁揽翠苑社区组织开展了“真人图书馆”罕见病故事分享会。活动现场零距离了解罕见病患者的艰难处境，并通过视频播放、图片展览，配以志愿者的讲解，还原罕见病患者的生活状态，让更多人走进罕见病患者的生活。
所谓“真人图书馆”是指帮扶团队成员作为“真人图书”，给普通人分享罕见病患者的生命故事，以读书之名彼此交流，消除普通人对罕见病的误解与偏差，让普通人重新认识罕见病患者的世界。
 
 
    南航“冬日暖阳”罕见病关怀团队与南京几位罕见病患者家庭建立起了稳定紧密的联系，并借暑期时间根据各患者的状况开展了基础教学、游戏互动、心理辅导三个方向实质性的入户帮扶。
 
 
    “我们深入了解这些罕见病患者的状况与需求，决定开展“真人图书馆”的活动，用故事分享会的方式向普通居民分享罕见病患者的故事，让身边人的了解到他们的世界。”队长王文锦说。
 
 
    “与我们建立帮扶关系的有一位成骨不全症患者（瓷娃娃）、一位TSC患者（结节性硬化症）、还有几个患有智力和精神障碍的小孩子。”王文锦说，“很多罕见病患者从出生起就要遭受病痛的折磨，但他们也渴望美好快乐的生活。我们不希望他们再被排挤、被孤立。”
 

    世界卫生组织将发病概率在0.65‰-1‰之间的疾病定义为罕见病。由于每种罕见病患者数量极少，治疗难度大，罕见病患得到的关注和收到的保护都很低微。给更多普通人群传递关爱罕见病的正能量，让更多普通人正确地认识罕见病的世界。“我们希望打开一扇了解的大门。”队员们说，“也呼吁更多人来关注、帮助罕见病群体，让爱心不罕见，让他们不孤单。”